Van goed naar beter
Al 31 jaar heb ik last van de gevolgen van een hersenaandoening.
Het ergste? Dat het niet zichtbaar is. In die lange tijd heb ik een arsenaal aan trucjes ontwikkeld om, met vallen en opstaan, een zo normaal mogelijk leven te lijden. Een ander kan nauwelijks weten dat veel dagelijkse dingen mij veel extra moeite kosten.
Een goed gesprek kan je prima met mij voeren. De kans is wel groot dat ik na afloop je naam nog steeds niet weet. Dagelijks naar mijn werk rijden? Geen probleem: met navigatie als het even kan. En een schoolboek lezen? Redelijk kansloos. Tentamens kon ik beter spieken en opdrachten kon een klasgenoot, tegen betaling, ook maken. Mijn schooltijd duurde dan ook iets langer (3 jaar), terwijl ik echt wel mijn best deed.
En ik heb alles wat ik me wensen kan behaald. Een prachtig gezin, goede baan, mooi huis, echt alles. Ik ben alleen bijna dagelijks moe omdat dat behalen en onderhouden van dat alles me meer moeite kost dan gebruikelijk.
En dan nu: kans op beter!
Er zijn het afgelopen jaar al vele onderzoeken gepleegd (en sommige zijn nog gaande) met als doel mij van mijn kwaal (hersentumor) te verhelpen middels chirurgie. Tot op heden volop lof over de goede zorg bij Rijnstate, UMCU en Sein. Nu afwachten op de resultaten en bij een positieve uitkomst een operatie inplannen. Dat is overigens nog lang niet mijn finish. Ná operatie en revalidatie heb ik nogal wat in te halen van die 31 jaar. Zwemmen met mijn kinderen staat met stip op 1, een keer naar een festival, een pilsje op een terras, boeken lezen en me niet zo gedrukt voelen door medicatie dat ik een rondje kan hardlopen. De lijst is eindeloos en wellicht niet helemaal realistisch, maar toch ga ik ervoor.
Uit dankbaarheid voor deze zorg een bijdrage van mij aan de Hersenstichting middels deze Sunset Walk. Niet alleen voor de kwaliteit van de zorg, maar als geen ander weet ik hoe belangrijk zichtbaarheid van een aandoening is. Fijn dat de Hersenstichting zich daar ook hard voor maakt!
Mijn oudste zoon, Luca, helpt volop mee met de inzameling en samen hebben we ons initiële doel nu al 10x behaald! Uiteraard vooropgesteld ontzettend bedankt daarvoor. Maar het kan natuurlijk altijd beter. Doe jij ook mee?
Eerlijk is eerlijk; ik had wat koud water vrees, maar ik laat middels deze gênante foto toch even zien hoe mijn 5 daagse onderzoek bij Sein mijn aandoening toch tijdelijk zichtbaar heeft gemaakt 🥴.