Mijn moeder is getroffen door Meervoudig Systeem Atrofie (MSA).

MSA is een zeldzame hersenziekte waarbij de hersencellen afsterven. Als gevolg van een opstapeling van eiwitten in de zenuwcellen neemt schade aan deze cellen steeds verder toe. Er vormen zich nieuwe structuren en de cellen kunnen hun werk steeds minder goed doen. In Nederland krijgen ongeveer 1.500 tot 2.000 mensen MSA. MSA valt onder parkinsonisme. Dit betekent dat de klachten van MSA kunnen lijken op de ziekte van Parkinson. Toch is MSA een andere hersenziekte met een ander verloop.

Het leven van mijn moeder met MSA kent vele uitdagingen.
Door het verstijven van haar spieren ontstaan er verschillende problemen met bewegen en haar evenwicht. Ze heeft tijdens het verloop van de ziekte altijd een rolstoel nodig. Door haar problemen met bewegen, slikken, zien en plassen wordt het steeds lastiger om goed voor zichzelf te zorgen en zich zelfstandig te verzorgen. Hier kan zij inmiddels niet meer zonder hulp.
MSA veroorzaakt ernstige problemen met spreken, waardoor het bijna onmogelijk wordt om met anderen te communiceren. Er is hierdoor een groot risico op een sociaal isolement. Omdat MSA een progressieve ziekte is en de klachten alleen maar verergeren, wordt meedoen aan de wereld een steeds grotere uitdaging.

MSA manifesteert zich over het algemeen tussen het 50-ste en 60-ste levensjaar en maakt geen onderscheid tussen mannen en vrouwen. Deze rotziekte maakt het onmogelijk om van het leven te kunnen genieten, te werken en een ontspannen tijd door te brengen met vrienden en (klein)kinderen.

Het geld dat wij ophalen met het lopen van 4x40km tijdens de eerste Duin & Bollen vierdaagse gaat naar het Radboud UMC in Nijmegen. Hier wordt een onderzoek gestart om MSA eerder vast te kunnen stellen en de behandelingen hier op aan te sluiten.

4x40 km lopen is een uitdaging, maar leven met MSA nog een veel grotere.
Voor mijn moeder is geen behandeling mogelijk, maar hopelijk levert onderzoek voor de volgende generatie een sprankje hoop ❤️